»Poiskati je treba rešitev tako za malega Krisa kot tudi za vse darovalce.«
»Čeprav obstaja zdravilo, družina do njega težko dostopa, saj ga zavarovalnica ne krije. Verjamemo, da to ne bo ostal osamljen primer, zdravila za genske bolezni, ki jih je veliko, se pospešeno razvijajo, zagotovo se bo takšna situacija še ponovila, zato je treba na sistemski ravni najti rešitev. Verjamemo, da je to naloga države, ki vzpostavi mehanizme in omogoči, da je zdravilo otroku dostopno.«
»Ko je bolnik popolnoma odvisen od celic potencialnih nesorodnih darovalcev, o njegovem preživetju odloča obseg registra. Nemogoče je opisati, kako boleč skupek tisočerih neskončnih sekund je proces čakanja na izbiro ustreznega darovalca. Register se mora stalno obnavljati in rasti, k njegovemu obsegu in stabilnosti pa bistveno pripomorejo ravno mladi potencialni darovalci.«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju